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Articles sous forme de blog décrivant mon parcours de vie qui a commencé après le diagnostic et l'exérèse d'un méningiome à 46 ans et dont je suis toujours en rémission aujourd'hui.
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C'est que le début d'accord, d'accord...
Plus rien ne va ! Un véritable retour en arrière au niveau des symptômes, notamment en ce qui concerne la fatigue dont je me résigne désormais à considerer comme chronique.
Toutes ces petites améliorations acquises au fil du temps ont été anéanties en quelques séances de radiothérapie... Et ce qui ne devait durer que quelques mois s'éternisent désormais depuis plus d'une année après les rayons. C'est déprimant, ce retour en arrière, ce retour aux origines du mal-être, du manque d'énergie, et cette fatigue désormais ponctuée plus que jamais par des excès de défaillance psychique...
J'ai d'abord pensé à une série de coïncidences : l'opération de la vésicule biliaire, les vacances au mauvais moment, les soucis avec le camping-car, la chaleur, le froid, le manque de soleil... Non, il faut se rendre à l'évidence, c'est bien ce traitement qui a entraîné l'aggravation de tous mes symptômes préexistants. S'ils avaient effectivement été annoncés par le radiothérapeute, ce sont leurs intensités qui sont contraignant.
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Avril 2024 début de traitement par radiothérapie (rayon)
Ce traitement n'a pas pour objectif de réduire la tumeur mais de bloquer son développement. Une nouvelle IRM à 4 mois, donc au mois de septembre, permettra de faire un point zéro et d'en apprécier plus tard l'évolution
Journal d'activités sur mes séances de radiothérapie :
Fichier PDF.
Ce traitement n'est pas anodin, les effets secondaires dépendent pour beaucoup de la dose et de la zone traité.
Evidemment, les conséquences ne seront pas les même entre des rayons sur un grain de beauté que dans ton cerveau.
Me concernant, les effets secondaires les plus important ont été des douleurs oculaires au début puis ensuite une importante fatigue qui me pèse encore lourdement aujourd'hui.
Je pense que la radiothérapie a bouleversé pas mal de choses car désormais je ne suis pas en très grande forme. J'ai maintenant des calculs biliaires : Une intervention est prévue le 07/08/2024 pour retirer la vésicule biliaire. (A priori, c'est comme l'apendicite, on vie très bien sans ce truc-là)
L'opération est malgré tout obligatoire car sinon il peut y avoir des complications lors des nouvelles crises.
J'aurais vraiment dû renoncer aux vacances avec Nathalie et avancer la date de l'opération car j'ai fait de nombreuses crises de vésicule biliaire et j'ai déjà perdu 4kg à cause du régime que je dois m'imposer pour limiter les nouvelles crises.
Entre les crises, j'ai parfois des douleurs persistantes qui peuvent être comparé à un poing de côté lorsque l'on est essoufflé. Normalement, l'opération prévue mercredi prochain devrait résoudre le problème, même si j'ai de gros doutes car le panel des douleurs est vraiment important tel que je me demande si toutes ces douleurs ont une même origine... Bref, il paraît que oui, mais partir en vacances avant l'opération était vraiment une mauvaise idée car cela s'empire chaque jour.
Bilan la semaine prochaine, affaire à suivre.
NB : Une tumeur détectée au foie est bénigne, à surveiller.
Edition du 08 Aout : L'opération s'est bien passée mais il était temps de l'enlever car il y avait un début d'inflammation... Le réveil a été difficile (sensation d'étouffer) mais je suis bien rentrée à la maison hier soir. Je serais encore au lit quelques jours mais après le weekend ça devrait aller mieux.
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Depuis le Covid, ce monde est devenu cinglé.
Si tu ais enlevé par des extraterrestres, tu peux appeler çà un sauvetage.
Après l'opération en décembre 2016, mon âme à mis 3 ou 4 mois avant de redescendre dans ma tête...
Après ça, j'ai recommencé à faire des songes. Mon premier rêve, je m'en souviens encore et je peux te le raconter !
Aujourd'hui quelque chose est en train d'arriver. Je ne sais pas quoi, mais ce n'est certainement pas une bonne nouvelle.
La dernière IRM montrait une progression de la tumeur vers le haut en direction du lobe pariétal. A l'origine, la tumeur devait faire la grosseur d'un citron. Aujourd'hui, une petite moitié supérieure (qui n'avait pas été retirée) progresse vers le haut à la manière d'un chapeau de cowboy à raison de 2mm annuel et rajouté au 10mm initial, l'ensemble fait maintenant 23mm de diamètre. Début 2024 (prochaine IRM) il sera nécessaire de réajuster l'horloge du passage de la faucheuse. Cela devrait donner le signal pour une radiothérapie. Les rayons ne sont pas invasifs comme la chirurgie néanmoins il y a des risques, des effets secondaires et des limites aux irradiations qui ne pourront se faire qu'avec mon aval évidement.
Leur protocole prétend arrêter la progression (et non la faire diminuer) avec 40 séances / 8 semaines à faible dose.
NB : Les symptômes probables sont l'aggravations de ceux existant dans les grandes lignes.
Difficile d'imaginer que l'on puisse soigner une tumeur au cerveau avec les mêmes choses que celles qui l'ont probablement fait apparaitre... (les rayons ionisant)
Je ne sais pas toi, mais je me questionne quand même un peu.
Suis-je prêt à aller moins bien pour aller plus loin ? J'attends ton avis.
Nul doute que tu ne souhaiteras pas te positionner, c'est du moins toutes les réponses que j'ai eues jusqu'à présent : "c'est tas décision, elle t'appartient" "tu feras de toute façon le bon choix" "on ne peut pas décider à ta place" "c'est toi qui décides" "ce n'est pas une décision facile à prendre" .../...
C'est bon les gars, je pense que j'ai compris, je n'irais pas te reprocher quoique ce soit.
Personne ne décidera à ma place, je voulais juste avoir ton avis c'est si difficile que çà ? Alors imagine pour moi !
Vous étiez plus bavard pour le pseudo "vaccin" contre le COVID. (pour ou contre on ne sait plus très bien)
Putain les mecs, de vraies poules mouillées, pas très courageux tout ça.
En fait, je pense que vous avez peur de donnés un "mauvais" conseils et d'être hanté par des remords !
Bienvenue dans la vraie vie, celle qui se fini toujours de la même façon.
Si je prends un peu d'avance pour le paradis, lorsque tu arriveras tu te prendras une petite claque. Sans rancunes l'ami et à bientôt.
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Évangile de Matthieu 26:34-35
Jésus lui dit :
«Je te le dis en vérité, cette nuit même, avant que le coq chante, trois fois tu me renieras.»
Rétrospectivement, 2020 l'année de la pandémie était sans doute la pire, malheureusement mon cas n'est pas isolé je pense, difficile alors de se faire entendre. La pression était forte en 2021 et nous étions soumis à de nombreuses restrictions mais étrangement j'ai assez bien supporté psychologiquement le contrecoup. En revanche j'essuie actuellement un revers et 2022 s'annonce d'ors et déjà catastrophique notamment à cause de problème de santé multiples que j'ai subi en ce début d'année mais aussi par une lassitude qui s'impose alors que les restrictions, masque & vaxipass n'on jamais vraiment disparue et sont même de nouveau en recrudescence.
Aujourd'hui, lorsque je suis chez nous dans la Dombes, je sors très peu de la maison et je ne sors quasiment plus de notre propriété. Au paravent j'avais mes petites habitudes et j'avais établie quelques repères : Barbier 1 fois par semaine et massage 1 fois par mois, sans compter mes visites régulières à la piscine/sauna/hammam l'hiver ce qui faisait que je voyait du monde. Désormais la pandémie à mis un terme à toutes ces activités.
Pourquoi je ne n'y vais plus ? Impossible de se projeter, une sorte d'épée de Damoclès, l'ombre maudite du COVID mais surtout des mesures restrictives qui l'accompagne plane désormais tel un oiseau de mauvais augure sur notre liberté et maintenant une inflation qui profite aux investisseurs sur le dos des épargnants vient enterrer le peu d'espoir qu'il me restait. Impossible de faire un projet de voyage à long therme, de déplacement en campingcar sur l'Europe... Tout est conditionné par la Covidofolie et les dernières news ne laissent que peu de place au suspense. (PCR, passeport vaccinal...) en gros il va encore falloir passer ses vacances à 40km de chez soit et ça devient vraiment monotone ! Certains pourront se réconforter en se disant qu'ils leur restent la santé...
Pour en revenir à mes déboires en ce début d'année : 1 long épisode gastrointestinal en janvier et 1 autre encore plus long (2 mois) en avril ! Un variant peut être ?
Egalement 2 chutes en vélo au mois de mai qui m'on laissées de fortes douleurs au genou droit avec une désespérante impression que le vélo n'est pas une pratique recommandée pour moi malgré l'apparente simplicité de la pratique ! (au grand dam des écologistes) Non, décidément quand ça veut pas, ça veut pas.
