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my-Blog

Articles relatant sous forme de Blog, mes mésaventures qui ont commencées après le diagnostique et l'exérèse d'un méningiome à 46 ans et dont je suis toujours en rémission 2 ans plus tard.
N'étant ni à votre place ni médecin, je vous prévient que si vous êtes née avant 1990 et que vous avez eu des radios dentaire ou panoramique avant l'age de 24 mois, vous devriez en informer votre généraliste. 

 Meningiome

A vous tous.

Je n'ais pas donné de nouvelles depuis Septembre 2017, donc après presque un an, et avant vos vacances d'été, voici quelques News : 

Les suites de l'exérèse de ma Tumeur Cérébrale (tente postérieur du cervelet) du 10 décembre 2016 diagnostiqué par de grave céphalées:  
Complications, infections, rééducation, séquelles... 
30 jours de vomissement puis rééducation: Lecture, Ecriture, Fauteuil, Déambulateur, Béquilles, Battons, auto-école... 
Je suis vraiment passé pas loin du point de non-retour. 
Il y a 10 ans, une telle opération aurais sans doute échouée mais la tumeur devait être aussi plus petite. Donc quelle décision aurait été prise ? 

Actuellement, quelques personnes souhaitent avoir des nouvelles de l'au-delà par le biais de divers moyens de communication plus ou moins moderne selon certains.
J'ai eu la visite de quelques uns d'entre vous et d'autre personnes que j'ai du refuser car ce n'était pas compatible avec mon état de santé, mais je remercie tous ceux qui ont pris des nouvelles, qui se sont inquiétés, qui sont venue me voir, qui m’ont téléphonés, envoyé un SMS ou un Email. (Même si je n'ai pas répondu par défaut de temps/motivations...)
Cela n'a pas été facile tous les jours et cela reste encore très compliqué. 

Actuellement je suis toujours en rémission et je continue la ré-éducation vestibulaire ainsi qu'un suivit psychologique. 
Les séquelles et symptômes actuelles sont encore très nombreux et hétérogènes:
- Etat nauséeux,
- Fatigue extrême,
- Capacités physique amoindries,
- Manque d'endurance,

- Céphalées, (principalement du coté droit) 
- Syndrome cérébelleux, (état d'ébriété, instabilité, manque d'équilibre) 
- Résidus d'une paralysie totale à droite. (œil, lèvres, joue, bras, jambe) 
- Faible sensibilité du membre inférieur droit à partir du genoux, (localisation imprésise)

- Trouble de l'élocution/prononciation,
- Difficultés à déglutir, (fausse route) 
- Trouble visuel, (attention, focal, mise au point...)
- Haute sensibilité auditive,
- Manque de réactivité/discernement,
- Hallucination, (comme si j'étais sous l'eau, sans savoir ou se trouve la surface...) 
- Instabilité émotionnel, (réactions excessives, n'accepte pas la contradictions, fuite des situations inconfortables, énervement, agacement) 
- Diététique, (prise de poids par les médicaments et l'activité physique impossible à maintenir) 
- Libido à zéro, 

Touts ces troubles étant encore pour l'instant en constantes évolution.

Curieusement, je fais de nombreuses corrélations avec le syndrome de très haute altitude par appauvrissement d’oxygène: Endurance, réactivité, mauvaise décision... Malgré une réflexion vraisemblablement cohérente.

L'IRM du mois de Mars 2018 était presque "normal" (RDV en Septembre)
J'ai peur qu'ils remettent les mains dans le cambouis, mais ma décision est irrévocable: Plus de mécanique !
Les aller-retour à l'hôpital ont été nombreux ces derniers temps: Coloscopie, Dermatologue, Ophtalmo...
En 2017 mes défenses immunitaires étaient si faible que de nombreux problèmes sont apparus.

Avec le retour des beaux jours j'ai de nouveau accompagné Nathalie et Jean-Pierre dit l’élagueur, au Myon².
Me concernant et à mon grand désespoir, j'envisage désormais l'arrêt sans doute définitif de l'activité. Re-vente du matos & Compagnie... Peut être à la Coupe Icare.
Il faut être lucide et réaliste, j'ai beaucoup d'autre domaines ou je doit progresser et cette activité est totalement et intégralement incompatibles avec mes séquelles actuel.
De plus, j'en suis déjà à ma deuxième années de maladie alors j’anticipe un mauvais pronostic tant sur le plan financier que médical.
Le parapente se pratique avec de nombreux handicaps (pied, jambe, bras en moins...) mais la réactivité doit être au rendez-vous et la fatigabilité acceptable et l’endurance doit être présent.

Étant dans l'impossibilité de lire dans le marc de café, 2018 se fait donc à pas de velours.

Pour les plus impatients ou les moins courageux, je ne vois pas de résumé à vous faire, je pense avoir fait assez court. 

 coupe de bois

J’entretiens volontiers le mythe de l'accident de parapente, mais vraiment çà me troue le cul que vous pensiez que j'ai pu avoir un accident en pratiquant cette activité, certe non sans risques mais pas plus qu'avec le VTT !

Voilà donc pire, l'horrible vérité : 

  • Année 2016 : Rien de spécial à signaler. A posteriori, tout juste avec Nathalie avions-nous constaté peut-être un changement dans le trait de caractère, mais rien de perceptible.
    Et puis à cet âge-là on a le caractère bien forger.
    Ce qui est certain, étant précédemment parapentiste, j'avais des difficultés à évoluer en 3D (sensibilité pour enrouler un thermique, difficultés et appréhension en altitude) mais chaque fois je me trouvais des excuses.
    Peut-être certains d'entres-vous se souviennent-ils de mes péripéties ?
    Il y avait bien aussi les fausses routes plus fréquentes, (j'avalais parfois de travers) mais franchement pas de quoi fouetter un chat. (pauvre bête)
    Également des douleurs cervicales que j'attribuais à une luxation en 2012, bref tout ce qu'il y a d'ordinaire chez un homme de 45 ans. Et surtout aucune migraines récurrentes. Mais bien tous les symptômes annonciateur d'un grave problème... 

  • 29 Novembre 2016 : Nathalie a dû m'emmener aux urgences à Rilleux vers 20h pour de graves céphalées. 
    J'y ais : "passé" la nuit; 
    URGENTISTE : "46 ans, à priori en bonne santé, 21h, il vomit, il a mal à la tête, il titube... OK, il est rond comme un boulon, on le met ici ont avisera demain matin" .../... 
    Ils m'ont fait un scanner et un IRM seulement le lendemain matin qui on mis en évidence un méningiome (Tumeur Cérébelleuse) gros comme une patate à l'arrière du crâne, au niveau des cervicales. 
    Donc très gros et mal situé. 
    Q : Y'a t-il de la place pour une Tumeur dans le Cerveau ? 
    R : Non, tous les endroits sont mal placés ! 

  • 30 Novembre 2016 : Comme Rilleux ne disposait pas de centre neurologique ils m'ont transféré en ambulance à Lyon Bron pour subir en urgence (Dr : Guyotat) une ventriculocisternostomie vers 22h car je risquais de tomber dans le coma et/ou d'être paralysé. 
    Q : Peut-on mourir d'une Migraine ? 
    R : Evidemment, on peut aussi mourir d'une chute. Tout dépend la hauteur... 

  • 1er Décembre : Malgré un réveil plutôt brutale, j'avais très bien supporté l'opération de 1h30, d'ailleurs les infirmières me cherchais après avoir englouti mon plateau déjeuner. 
    À ce moment là, les rares petites séquelles étaient toutes rapidement réversibles... (Peut être... En tous les cas elles étaient peu sévères) 

  • Semaine 49 (2016) : Après avoir dévié le liquide céphalo-rachidien, afin de me sauver la vie, il fallait retirer le méningiome. Pour ça, ils m'ont "vendue" l'opération en minimisant au maximum les risques, les séquelles et l'impact d'une telle opération. Bref, au vue des bons résultats de la première opération, j'ai donc dit : "Mais oui, que faisons nous encore là ? Au boulot !" 
    Cette semaine là j'ai donc passé de nombreux examens, notamment une ETO (Echographie Transoesophagienne) et surtout "subit" une artériographie cérébrale (éveillé) avec la nécrose d'une artère qui irriguait le méningiome. (Afin de limiter l'hémorragies cérébrale pendant l'opération) lors de cette artériographie, premier Bug : Du produit destiné à obstruer l'artère (genre de la colle) s'est sans doute aussi dispersé plus haut, dans le cerveau... C’était horrible et surtout très douloureux. 

  • 9 Décembre 2016 : Par "chance" au vu des résultats de l'ETO (70%) j'ai pu subir l'opération en position assise ce qui a limité le geste opératoire pour le chirurgien et pour moi-même. 
    (6 ou 8 heures tout de même et toujours un discours minimaliste et rassurant) 
    L'opération a toutefois été difficile pour l'équipe de chirurgien et surtout lourde de conséquences pour moi. 
    Le geste opératoire à causé beaucoup de dégâts et malgré mon souhait de ne pas subir de transfusion sanguine, l'anesthésiste en a surement fait qu'à sa tête... (Sans doute souhaitait-il lui aussi les félicitations du jury) 
    Donc "Clape de fin" et tous le monde à eu sa médaille... 
    Enfin sauf la réincarnation de Vincent Lambert, c'est à dire moi transformé en zombie. 

  • 22 décembre 2016 : Après 3 jours en réanimation avec pour seul mot rester au dictionnaire : "Aïe" (volume et intonation identique) + 1 semaine à l'hôpital Neurologique​ de Lyon Bron, j'ai été transféré à Henri Gabriel, à saint Geny l'Aval, dans un centre de rééducation... Je suis arrivé à HG dans un état pitoyable : 
    Sous morphine, branché à plein de tuyaux, alité, une douzaine de vomissements/jours, des troubles cérébelleux, d'aphasie, d'hémiplégie du membre inférieur et supérieur droit, perte d'équilibre, œil et cordes vocales droite paralysé, incontinence total... Chaque jour je m'apprêtais à mourir le lendemain

  • 14 janvier 2017 : Tout en gardant, malheureusement, la plupart de mes troubles j'ai subitement arrêté les vomissements (a priori le cerveau ne se déplaçait plus dans la boîte crânienne) et j'ai donc repris progressivement l'alimentation, l'hydratation et l'évacuation des "déchets" .../... 

  • Les semaines suivantes : J'ai pu commencer un long travail de rééducation malgré mes nombreux troubles résiduels. 
    J'ai dû réapprendre à marcher, parler, me laver les dents, me raser, écrire, compter... Je suis passé par le fauteuil, le déambulateur, les béquilles puis les bâtons de marche. (Genre Décathlon) 
    J'ai passé mes journées (jusqu'à juin) avec kinésithérapeute, orthophoniste, psychologue, orthoptiste, ergothérapeute, balnéothérapie, psychomotricité, handisports... 
    Etant très occupé et surtout très fatigué, seules quelques personnes, dont ma famille, ont eu "la chance" de me voir car je ne souhaite pas être sollicité toute la journée (c'est encore le cas et mes nombreux symptomes me consommes beaucoup d'énergie) et surtout Nathalie m'aide énormément. 
    J'ai encouragé Nathalie à reprendre sa licence Parapente aux Ailes Beaujolaise avec notre copain en commun : Spaens Jean-Pierre. (Dit l'élagueur, ça en dit long...) 

  • Juin 2017 : Après 6 mois hospitalisé en rééducation intensive, je suis passé en hospitalisation de semaine (lundi / vendredi) toujours à HG avec AT de 6 mois pour commencer + Auto-école et code​ de la route en prime. 
    C'est pas gagné, mais obligatoire car ayant été dans le coma j'ai (aussi) perdu mes facultés à conduire une voiture et de toutes façons l'assurance se dégagerait de toutes​ responsabilités..​. 
    Franchement, il était plus prudent de me croiser sur la route avant avec 4 bières dans le cornet, plutôt que maintenant, à jeun, et en auto-école. (Genre un papy de 75 ans au volant) 

  • Septembre 2017 : Toujours hospitalisé à Henri Gabriel pour de la rééducation, mais cette fois-ci deux fois par semaine : Lundi & Jeudi. 
    J'ai aussi commencé des séances de kiné vestibulaire en libéral dans la semaine en + de l'hôpital. (Praticien à Lyon conseillé par Hervé Laronde : Merci) 
    Je continue également l'auto-école à côté de chez moi, ayant des restrictions. "boîte automatique" 
    Vraisemblablement ces heures de conduite sont à mes frais... Comme la barre en inox dans ma salle de bain ou bien d'autres choses encore. Merci à la MDPH. (si vous avez besoin de rien ?) 
    Après ça, j'aurais un examen chez un médecin agréé. (Là, je pense que ça sera remboursée) 

Je suis encore TRES nauséeux et TRES fatigué.
À présent, j'imagine que mon cervelet doit être aussi gros que mon pouce, ce qui provoque un goulot d'étranglement entre le cerveau et la moelle épinière.
Pour écrire, je parle à Google qui écrit pour moi... (Sinon je met 10 ans à répondre à un Email)
Je suis sur un bateau ivre en permanence, je ne dispose que de peut de temps dans la journée d'une validité toute relative car le reste du temps je me repose autant qu'un félin.
J'ai perdu mon Gyroscope, ma Boussole et l’Accéléromètre avec mon Cervelet. Mon centre de gravité a été déplacé à l'extérieur de mon corps (genre Africaine avec un fardeau de 35 Kg sur la tête)
De plus, je me déplace en aveugle en cherchant mes appuis.
Le matin je me lève aussi fatiguée qu'après une longue journée "de travail". En faite non : Plutôt après une bonne journée de RTT, vous voyez le truc ?

Désormais, les progrès de font discrets et l'adaptabilité de plus en plus grande. Les médecins ne sont pas très bavard sur le sujet et préfèrent regarder la couleur de leurs chaussures, des fois qu'elle change de couleur dans la journée. (Comme la couleur d'une aile de parapente, vous voyez ?)

D'après ma documentation, le Méningiome a une origine "énigmatique" ceci dit, j'ai assurément une bonne idée mais les médecins regardent plutôt leurs baskets... (encore) Il suffit de se documenter un peu. (Google est ton amis) et comptez pas sur moi pour vous aider à trouver le taux de fréquence et/ou de récidive ou bien de survis à 62 mois. (déjà 10 d'écoulés)

Voyez l'hygiène de vie ou bien une assurance tous risques : Ca ne sert pas à grand chose.
Je vais faire suivre l'évolution pour éviter de me retrouver au pied du mur comme en décembre 2016, mais aux vues des conséquences, peu probable que j'approuve une éventuelle deuxième opération.

WTF.