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Articles relatant sous forme de Blog, mes mésaventures qui ont commencées après le diagnostique et l'exérèse d'un méningiome à 46 ans et dont je suis toujours en rémission 4 ans plus tard.
N'étant ni à votre place ni médecin, je vous prévient que si vous êtes née avant 1990 et que vous avez eu des radios dentaire ou panoramique avant l'âge de 24 mois, vous devriez en informer votre généraliste.

meningiome

Ombre Chinoise MINI

Actuellement, je vie un équilibre fragile et la crise sanitaire (COVID) n'a rien arrangée.
J'ai envie de lister les symptômes qui m'insupporte le plus en ce moment.
Concrètement c'est la vie au long cours, avec tous ces symptômes qui sont toujours là et qui ne disparaissent pas, qui est difficile et devient lassant à force.

  • Fatigue (épuisement) :
    Manque d'endurance & fatigue. (Petite batterie rapidement déchargée)
    Manque de réactivité/discernement
    sur le plan physique et psychique.
    Evolution favorable / Faible réserve d'énergie et longue "recharge" inefficace.
    Parallèle avec le syndrome de haute altitude : Fatigue importante, manque de réactivité, de discernement, d’endurance et mauvaise décision malgré une réflexion vraisemblablement cohérente.

  • Sommeil :
    Nombreux rêves "mouvementé" le matin.
    Evolution défavorable / Plus nombreux / Souvenir.

  • État Nauséeux :
    État nauséeux pouvant survenir à tout moment même la nuit !
    Faible efficacité du VOGALENE / Collation. Conséquence: Prise de poids.

  • Libido :
    Bof

  • Vertiges :
    - En permanence. (ébriété, instabilité, équilibre, surtout en intérieur et basse luminosité)
    - Genre « africaine »
    avec un fardeau de 30kg sur la tête. (centre de gravité déplacé)
    - Maintient de la main courante impératif dans l’escalier. (montée et surtout descente)
    - Impossible de courir « normalement ».
    - Difficulté / impossibilité de tenir à cloche pied.
    - Impossible de réaliser des « pas de fourmis ».
    - En cas de dévers, même faible, pratiquement impossible de maintenir la position debout.
    - Forte instabilité en regardant le paysage tout en marchant. (vomitif)
    - Si je suis en train de marcher et que l’on me pousse, je ne me rattrape pas, je tombe.
    - Marcher rapidement sur terrai
    n dégagé : OK
    - Marcher doucement, en forêt, en intérieur, en ville : NOT OK.
    - Sensation d’être i
    mmergé sans savoir ou se trouve la surface. (gravité, boussole, accéléromètre)
    -
    Perte d'équilibre parfois consécutifs à une position farfelue pour cette position…
    - Quand je monte
    1 escalier, j'ai l'impression d'en monter 2 et en étant sur un plan faiblement incliné, j'ai l'impression qu'il l'est énormément.
    Stable / Agacement.

  • Phycologie :

Instabilité comportementale, émotionnel et relationnel.
Réactions excessives, n’accepte pas la contradiction, fuite des situations inconfortables, énervement, agacement soudain et courant…
Sensation de faiblesse, de vulnérabilité face à une situation à « risques » ou il serait nécessaire de prendre la fuite : Incendie, accident…
Handicap non visible, non compris. (lenteur, faiblesse cognitive,
instabilité émotionnel et comportementale)
Stable. (SERTRALINE 2X50mg)

  • Intellectuelle :
    - Difficulté pour acquérir de nouvelles connaissances ou d’en réacquérir d’anciennes.
    -
    Temps de concentration réduit, lecture, compréhension de texte, notice, mémoire…)
    - Nécessité d'être toujours très vigilant et concentré sur des tâches, même minime, avec impossibilité de les réaliser en arrière plan.

    Stable.

  • Vision / Céphalées :
    - Trouble visuel (Focal / Mise au point) avec un bilant ophtalmique pourtant rassurant.
    Douleur sur les yeux similaire à un appui prolongé dessus avec parfois des épisodes plus important.
    NB : Les épisodes important s'accompagnent d'une sensation d'être suspendu par un crochet de boucherie par la base du crane.
    Stable / Habitude / Efficacité POFEMIGR & ZOMIGORO sur les épisodes important sinon rien.

  • Audition :
    Haute sensibilité auditive, difficulté à tenir une conversation « filtrer » le bruit en milieu bruyant.
    → Stable / Insupportable.

  • Douleurs physique APRÈS opération :
    Sensation d'être tiré par une pincé de cheveux au niveau de la cicatrice.
    Évolution favorable.

  • Douleurs physique AVANT opération (et toujours présentes) :
    Douleur type sciatique à droite, en bas du dos et sous le talon du même coté.
    Évolution favorable : 1 à 3 étirements par jour.

  • Hyper Sensibilité :
    - Le bruit, la vitesse, la lumière m’insupporte et me déstabilise.
    - Toutes sollicitations doit être accompagnées d'une "confirmation" visuel sinon je suis déstabilisé.
    Stable.

  • Membre Inférieur Droit :
    Perturbation de la Proprioception. (Localisation imprécise et sensation de "frottement" de la jambe)
    Évolution favorable. Cheville Gauche Fracturée le 12/2019

  • Membre Supérieur Droit :
    Reflex et réaction disproportionnée.
    -
    Gestes "reflex" pouvant parfois avoir de graves conséquences comme la chute d'objet ou blessure.
    → Stable. (brosse à dents électrique)

  • Orthophoniste :
    - Timbre et accent de la voix différent. (Germanique)
    - Débit faible,
    exige de la concentration, avale de l’air.
    Résultats orthophoniste intéressant.

  • Déglutition :
    Fausse route. (surtout avec la salive)
    Évolution favorable. (plus fréquent avec la fatigue)

acte3 MINI

L'année 2020 restera à n'en pas douter dans les annales de nombreuse personnes mais plus encore pour les handicapés.

Premièrement, l'année 2019 ne s'est pas terminée de la plus belle des manières pour moi, puisqu'en plein Road-Trip à cause de mon état cérébelleux et certainement accentué par la fatigue, je me suis fait une entorse avec fracture de la cheville (Gauche, celle qui fonctionnais jusqu'alors) d'une telle gravité ! Que je ne savait même pas que c'était possible de se blesser si gravement seulement en marchant. Je n'ose pas imaginer si j'avait fait du sport !
Bref, donc cheville Gauche à Noël 2019 avec 45 jours d'immobilisation, je vous épargnes les détails :
- Mauvaise radio, plâtre.
- Re-chute, re-plâtre, Sacrum pétardé.
- Echographie, re-immobilisation...
Tout çà pour finir avec des séances de kiné interrompues fin Mars 2020 pour cause de Coronavirus. C'est donc dans ces conditions que j'ai terminé ma rééducation.
Non pas que je minimise la situation qui a été traumatisante pour tout le monde, mais pour les personnes en situation d'handicap nécessitant des soins quotidien, ça été l'apocalypse !
Aparté : Lisez mon article sur le CIVID-19 si vous le souhaitez.
Voilà donc une année 2020 qui commence vraiment mal.

Rapide état des lieux sur mes symptômes relatifs à ma pathologique : 
- Etat nauséeux pouvant survenir à tout moment même la nuit.
- Sensation que je suis suspendu par un crochet de boucherie par la base du crane.
- Fatigue intense avec temps de sommeil important et incompressible.
- Temps de concentration très réduit. (lecture, film, écran)
- Sensation de 3X Newton.
- Temps d'activités très réduit.
- Brouillard cérébral. (état d'ébriété, instabilité, équilibre, réactivité/discernement)
- Résidus d'une paralysie totale à droite. (œil, lèvres, joue, bras, jambe)
- Faible sensibilité du membre inférieur droit à partir du genoux. (localisation imprécise)
- Trouble de l'élocution/prononciation.
- Difficultés à déglutir. (fausse route)
- Haute sensibilité auditive.
- Réactivités physique et psychique disproportionnées.
- Hallucinations. (truc vraiment bizarre)
- Instabilité émotionnel.

Bon c'est relou j'ai l'impression de faire un copier/coller depuis la dernière fois.
C'est vraiment con pour ma cure thermale, elle m'avait vraiment été profitable en 2019. Je vois déjà la réaction de certaines tafioles, mais je m'en tape, vous n'êtes pas à ma place.
Concernant ma fracture à la cheville, avec les séances de Kiné avortées fin Mars, çà va certainement devenir chronique ou rhumatismale. Finalement, çà ira bien avec le reste de mon état de santé et comme je n'envisageait pas un marathon cela semble réglé.

masque

SAUVE QUI PEUT !

La planète entière est contaminée [NORD, SUD, CHAUD, FROID, SEC, HUMIDE] preuve que le virus n'est pas saisonnier.
Je peu comprendre que tous le monde souhaitent sortir de cette spirale infernal et retrouver la vie d'antan seulement voilà, j'en ais ras-le-bol de toujours lire des notes positives en pleine apocalypse !

Les gens de ma génération ont participé à la "prospérité" de ce système boueux qui a profité à l'enrichissement de quelques uns, sur l'hôtel de la pénibilité d'un travail polluant et néfaste pour notre santé avec comme cadre la culpabilité d'une tache non accomplie dont le seul objectif était alors l'enrichissement des pollueurs de cette planète... Et je ne parle pas seulement des destructeurs environnementaux.
Travailler plus, pour dépenser plus, pour enrichir toujours plus l'ogre capitaliste pourtant déjà à l’agonie depuis les années 1990.

NON, nous n'avons pas à rougir ni à nous excuser de notre égoïsme passé.
Il était alors, pour ceux partageant ma rancoeur, impossible de nager à contre courant de tous.
On n'arrêtait pas de nous fustiger, de nous moquer pour notre pessimisme, notre défaitisme, notre alarmisme : On "plombais ambiance" parait-il !
Avec une tel virulence, que j'ai fini moi même par croire que je déraillait. Nous avons seulement naviguer à vue et à court termes, dans un mouvement de foule qui nous a entraîné à notre perte avec cette pauvre planète comme fardeau à léguer à notre progéniture complètement désabusé. Nous somme foutus.

Une "deuxième vague" dont je prophétise l'arrivée cet automne (2020) est inéluctable et sera fatale sur bien des critères et la distanciation physique n'est qu'un placebo.
Et comme si ce n'était pas suffisant un fort risque d'inflation, de chômage et de pénuries alimentaire plane tel un charognard au dessus de nos têtes.
Si vous n'avez aucun plans, il est temps d'en élaborer un en urgence. Je ne vais pas vous dire quoi faire, car je n'en sais rien moi même : Partir, rester, se faire sauter le caisson tout de suite ?

Début avril, j'ai pu partir en Camping-Car et aller à la campagne, depuis ce temps-là je ne suis pas redescendu en ville.
J'ai de quoi tenir un siège, un fauteuil, un canapé même !
J'ai accès à l'eau potable et aux égouts. Pour l'électricité, je possède 2 panneaux solaire avec 1 batterie lithium et clou du spectacle j'ai accès à la 4G. Le plein de gasoil permet de couvrir 1000 km et le GPL m'assure 3 mois d'autonomie.
Contrairement aux collapsologues qui sont retranchés chez eux, j'ai l'avantage de la mobilité.

ACTUELLEMENT, je reconnais mon statut privilégié, ici à la campagne en Camping-Car.
Toutefois, cela n'a pas été un long fleuve tranquille, car il a fallu que je passe par un état psychologique catastrophique avant de me rendre à l'évidence qu'il fallait intervenir d'urgence.
Je vous fait la version courte :
RDV Kinésithérapeute, Annulé. (ma cheville me fait souffrir)
RDV Orthophoniste, Annulé. (gaga, guegue, guigui, gogo)
RDV Dentiste, Annulé. (en cas de douleurs, celui-ci m'a suggérer de me présenter aux urgences)
RDV Psychologue, Annuler. (au pire moment)
RDV Ophtalmologue, Annulé. (pour ma pathologie: champ visuel, fond d’œil,,, >3h)
RDV Cure Thermale, Annulée évidemment.
Bref, une véritable catastrophe sur le plan sanitaire pour mon état nécessitant en principe, un suivi continue et des soins régulier.
Seulement, le COVID-19 semble avoir accaparé toutes les ressources sanitaire de ce pays. Pauvre France.
Il faut dire que les politiques ont massacrés la Sécurité Sociale à coup d'érosions successive depuis de nombreuses années. Je me souviens dans ma vie active, pour obtenir un arrêt de travail suite à une grippe ou un mauvais rhume il fallait être un talentueux comédien : Le "trou de la sécu" prévalait devant la contamination des collègues de boulot. Enfin, çà c'était avant le Coronavirus.

Conseil : Si vous pensez souffrir du COVID, consultez un psy avant d'encombrer les urgences.

etmaintenant MINI

Le temps passe et les situations ne se ressemblent (heureusement) pas... 
Certaine activités mènent à une réussite, d'autres à un échec mais le cheminement le long de la maladie permet de se tracer un sentier, de le baliser et d'en choisir un tracé qui ne soit pas trop escarpé.

Les nombreux soins tel que la kinésithérapie, la cure thermale, l'aide psychologique, l'acupuncture, permettent de se trouver, de s'identifier et de se comparer à d'autre individus, mais aussi de prendre conscience de sa propre évolution, de son propre cheminement et ainsi du poids de la maladie et de sa gestion quotidienne. (ce n'est pas un long fleuve tranquille)

J'essaye d'évaluer au mieux les nouvelles caractéristiques de mon corps, de déterminer mon nouveau champ d'action et d'en utiliser le maximum sans me mettre dans le Rouge. J'essaye de me situer, de me positionner car j'ai pu observer d’autre personnes en situation d'handicap beaucoup plus périlleux que moi et d'autres au contraire, beaucoup plus valide.
Valide au point où l'on s'attend par ailleurs à les voir partir en courant dès la sortie du cabinet. 
Valide au point de se demander quel médecin a bien pu les pistonner pour être reconnu "invalide"
et ainsi bénéficier de la prise en charge à 100% par la sécurité sociale. (Pourvu qu'ça dure...)

j'ai vu aussi une/des personne qui utilisait un déambulateur (4 roues) afin de se faciliter la vie, mais en réalité elle se la compliquait davantage, car elle devait utiliser les rampes d'accès pour fauteuils roulant, les ascenseurs... Alors qu'un "effort" supplémentaire et une prise de risque minimum, lui aurait sans doute permis de se déplacer plus facilement, en faisant attention. (au pire aurait-elle eu besoin d'une cane)

Du temps est nécéssaire pour s'accaparer et domestiquer son nouveau corps défaillant, mais je pense être désormais en mesure de me positionner.
Alors oui effectivement, ça fait toujours "plaisir" de voir que l'on n'ait pas celui avec l'handicap le plus lourd...
Mais au-delà de cette état, non souhaité, il y a la volonté : 
La volonté de ne pas se laisser abattre,
La volonté de se déplacer autant que possible "normalement" en prenant les escaliers plutôt que l'ascenseur. 
La volonté de rester motivé afin que le handicap ne transpire qu'au minimum, autant pour soi-même que pour les autres. 

Sinon, voilà ce qu'il vous attend si vous ne paraissez pas "normal" aux yeux des autres : 
Dans le meilleur des cas, vous allez attirer un regard coupable ou fuyant. On prendra le contrôle de votre vie et on souhaitera peut-être vous aider pour toutes choses, même pour celles que vous parvenez à faire seul.
Dans le pire des cas, on pensera que vous ne faites pas d'efforts ou bien, que vous en rajouter encore pour vous faire plaindre davantage.
NB : Ces deux situations sont cumulables !

Parmi mes nombreux symptômes, concernant ma fatigue chronique et mon besoin irrémédiable de dormir jusqu'à 16h/jour (parfois 18h passé au lit)  il m'arrive de devoir faire des tours de passe-passe afin de ne pas être identifié à tord comme un fainéant ou un chômeur de longue durée. Croyez-moi c'est triste !
Toutefois, cela fait le bonheur de notre chat, qui est le seul à se satisfaire de cette situation. Le félin pense que je viens dormir toute la journée à ses côtés pour lui tenir chaud. J'ai donc réussi à faire au moins un heureux.

Je ne vais pas refaire ici la liste de mes symptômes, qui part ailleurs sont évolutif et forme un inlassable va et vient, mais entre les nausées, l'état d'ivresse permanente, les résidus d'une aphasie particulièrement grave et une psychomotricité défaillante ainsi qu'un état psychologique instable, j'ai vraiment l'impression qu'une partie de mon cerveau a servi de nourriture lowcost aux chiens de l'hôpital...
Pauvre bête.

Il ne faut pas oublier, que même si l'on donne sa vie à dieu, le diable continuera à se cacher dans les détails.
Alors chaque détail à sont importance et doit être acheminé à la bonne destination.
La petite fleur est jolie, les oiseaux chantent, cet arbre centenaire était la bien avant moi, ce paysage va faire une belle photo, ce matin je vais bien, aujourd'hui il fait chaud, ce couché de soleil est beau...