my-Blog

Détails

Écrit par : Mymyl

Catégorie : my-Blog

Publication : 3 août 2024

Mis à jour : 8 août 2024

Affichages : 2300

Début avril 2024 j'ai commencé un traitement par radiothérapie (rayon) sensé bloquer la progression de la tumeur qui grossissais de manière exponentielle.
Ce traitement n'a pas pour objectif de réduire la tumeur mais de bloquer son développement. Une nouvelle IRM à 4 mois, donc au mois de septembre, permettra de faire un point zéro et d'en apprécier plus tard l'évolution.
Tu peux retrouver ici  un fichier que je tenais à jour à chaque séance.
Ce traitement n'est pas anodin, les effets secondaires dépendent pour beaucoup de la dose et de la zone traité.
Evidemment, les conséquences ne seront pas les même entre des rayons sur un grain de beauté que dans ton cerveau.
Me concernant, les effets secondaires les plus important ont été des douleurs oculaires au début puis ensuite une importante fatigue qui me pèse encore lourdement aujourd'hui.

Je pense que la radiothérapie a bouleversé pas mal de choses car désormais je ne suis pas en très grande forme. J'ai maintenant des calculs biliaires : Une intervention est prévue le 07/08/2024 pour retirer la vésicule biliaire. (A priori, c'est comme l'apendicite, on vie très bien sans ce truc-là) L'opération est malgré tout obligatoire car sinon il peut y avoir des complications lors des nouvelles crises.
J'aurais vraiment dû renoncer aux vacances et avancer la date de l'opération car j'ai fait de nombreuses crises de vésicule biliaire et j'ai déjà perdu 4kg à cause du régime que je dois m'imposer pour limiter les nouvelles crises.
Entre les crises j'ai parfois des douleurs persistantes qui peuvent être comparé à un poing de côté lorsque l'on est essoufflé. Normalement, l'opération prévue mercredi prochain devrait résoudre le problème, même si j'ai de gros doutes car le panel des douleurs est vraiment important tel que je me demande si toutes ces douleurs ont une même origine... Bref, il paraît que oui, mais partir en vacances avant l'opération était vraiment une mauvaise idée car cela s'empire de jour en jour.
Bilan la semaine prochaine, affaire à suivre.

NB : Une tumeur détectée au foie est bénigne, à surveiller. 

Edition du 08 Aout : L'opération s'est bien passée mais il était temps de l'enlever car il y avait un début d'inflammation...
Le réveil a été difficile (sensation d'étouffer) mais je suis bien rentrée à la maison hier soir. Je serais encore au lit quelques jours mais après le weekend ça devrait aller mieux.

Détails

Écrit par : Mymyl

Catégorie : my-Blog

Publication : 8 octobre 2023

Mis à jour : 3 juin 2024

Affichages : 3408

• tumeur
• cervelet
• meningiome

Depuis le Covid ce monde est devenu tellement cinglé que si tu ais enlevé par des extraterrestres, tu peux appeler çà un sauvetage.

Après l'opération en décembre 2016, mon âme à mis 3 ou 4 mois avant de redescendre dans ma tête..
Après ça, j'ai recommencé à faire des songes. Mon premier rêve, je m'en souviens encore et je peux te le raconter !
Aujourd'hui quelque chose est en train d'arriver.. Je ne sais pas quoi, mais c'est certainement pas une bonne nouvelle.
La dernière IRM montrai une progression de la tumeur vers le haut en direction du lobe pariétal. A l'origine, la tumeur devait faire la grosseur d'un citron. Aujourd'hui, une petite moitié supérieur (qui n'avait pas été retirée) progresse vers le haut à la manière d'un chapeau de cowboy à raison de 2mm annuel et rajouté au 10mm initial, l'ensemble fait maintenant 23mm de diametre. Début 2024 (prochaine IRM) il sera nécessaire de réajuster l'horloge du passage de la faucheuse. Cela devrait donner le signal pour une radiothérapie. Les rayons ne sont pas invasif comme la chirurgie néanmoins il y à des risques, des effets secondaire et des limites aux irradiations qui ne pourront se faire qu'avec mon aval évidement.
Leur protocole prétend arrêter la progression (et non la faire diminuer) avec 40 séances / 8 semaines à faible dose. NB : Les symptômes probables sont l'aggravations de ceux existant dans les grandes lignes. Difficile d'imaginer que l'on puisse soigner une tumeur au cerveau avec les mêmes choses que celles qui l'ont probablement fait apparaitre... (les rayons ionisant) Je ne sais pas toi, mais je me questionne quand même un peu.

Suis-je prêt à aller moins bien pour aller plus loin ? J'attends ton avis.

Nul doute que tu ne souhaiteras pas te positionner, c'est du moins toutes les réponses que j'ai eu jusqu'à présent : "c'est tas décision, elle t'appartient" "tu feras de toute façon le bon choix" "on ne peux pas décider à ta place" "c'est toi qui décide" "c'est pas une décision facile à prendre"
C'est bon les gars, je pense que j'ai compris, j'irais pas te reprocher quoique ce soit. Personne ne décidera à ma place, je voulais juste avoir ton avis c'est si difficile que çà ? Imagine pour moi alors !
Vous étiez plus bavard pour le pseudo "vaccin" contre (ou pour, on ne sait plus très bien) le Covid. Putain les mecs, de vrais poules mouillé, pas très courageux tout çà.
En faite, je pense que vous avez peur de donnés un "mauvais" conseils et d'être hanté par des remords ! Bienvenue dans la vrai vie man, celle qui se fini toujours de la même façon. Au pire je prendrais un peut d'avance pour le paradis et quand tu arrivera tu te prendra une petite baffe. Allé, sans rancunes à bientôt.

Détails

Écrit par : Mymyl

Catégorie : my-Blog

Publication : 28 juin 2022

Mis à jour : 30 juin 2022

Affichages : 4238

• tumeur
• cerveau
• cervelet
• meningiome

Rétrospectivement, 2020 l'année de la pandémie était sans doute la pire, malheureusement mon cas n'est pas isolé je pense, difficile alors de se faire entendre. La pression était forte en 2021 et nous étions soumis à de nombreuses restrictions mais étrangement j'ai assez bien supporté psychologiquement le contrecoup. En revanche j'essuie actuellement un revers et 2022 s'annonce d'ors et déjà catastrophique notamment à cause de problème de santé multiples que j'ai subit en ce début d'année mais aussi par une lassitude qui s'impose alors que les restrictions, masque & vaxipass n'on jamais vraiment disparue et sont même de nouveau en recrudescence. 

Aujourd'hui, lorsque je suis chez nous dans la Dombes, je sors très peu de la maison et je ne sors quasiment plus de notre propriété. Au paravent j'avais mes petites habitudes et j'avais établie quelques repères : Barbier 1 fois par semaine et massage 1 fois par mois, sans compter mes visites régulière à la piscine/sauna/hammam l'hiver ce qui faisait que je voyait du monde. Désormais la pandémie à mis un terme à toutes ces activités.
Pourquoi je ne n'y vais plus ? Impossible de se projeter, une sorte d'épée de Damoclès, l'ombre maudite du COVID mais surtout des mesures restrictives qui l'accompagne plane désormais tel un oiseau de mauvais augure sur notre liberté et maintenant une inflation qui profite aux investisseurs sur le dos des épargnants vient enterrer le peut d'espoir qu'il me restait. Impossible de faire un projet de voyage à long therme, de déplacement en campingcar sur l'Europe... Tout est conditionné par la Covidofolie et les dernières news ne laissent que peut de place au suspense. (PCR, passeport vaccinal...) en gros il va encore falloir passer ses vacances à 40km de chez soit et çà devient vraiment monotone ! Certains pourront se réconforter en se disant qu'ils leur restent la santé...

Pour en revenir à mes déboires en ce début d'année : 1 long épisode gastrointestinal en janvier et 1 autre encore plus long (2 mois) en avril ! Un variant peut être ?
Egalement 2 chutes en vélo au mois de mai qui m'on laissées de forte douleurs au genou droit avec une désespérante impression que le vélo n'est pas une pratique recommandée pour moi malgré l'apparente simplicité de la pratique ! (au grand dam des écologistes) Non, décidément quand çà veut pas , çà veut pas.

Détails

Écrit par : Mymyl

Catégorie : my-Blog

Publication : 16 février 2021

Mis à jour : 28 juin 2022

Affichages : 6420

• tumeur
• cerveau
• cervelet
• meningiome

Actuellement, je vie un équilibre fragile et la crise sanitaire (COVID) n'a rien arrangée.
J'ai envie de lister les symptômes qui m'insupporte le plus en ce moment.
Concrètement c'est la vie au long cours, avec tous ces symptômes qui sont toujours là et qui ne disparaissent pas, qui est difficile et devient lassant à force.

• Fatigue (épuisement) :
  Manque d'endurance & fatigue. (Petite batterie rapidement déchargée)
  Manque de réactivité/discernement sur le plan physique et psychique.
  → Evolution favorable / Faible réserve d'énergie et longue "recharge" inefficace.
  → Parallèle avec le syndrome de haute altitude : Fatigue importante, manque de réactivité, de discernement, d’endurance et mauvaise décision malgré une réflexion vraisemblablement cohérente.

• Sommeil :
  Nombreux rêves "mouvementé" le matin.
  → Evolution défavorable / Plus nombreux / Souvenir.

• État Nauséeux :
  État nauséeux pouvant survenir à tout moment même la nuit !
  → Faible efficacité du VOGALENE / Collation. Conséquence: Prise de poids.

• Libido :
  → Bof

• Vertiges :
  - En permanence. (ébriété, instabilité, équilibre, surtout en intérieur et basse luminosité)
  - Genre « africaine » avec un fardeau de 30kg sur la tête. (centre de gravité déplacé)
  - Maintient de la main courante impératif dans l’escalier. (montée et surtout descente)
  - Impossible de courir « normalement ».
  - Difficulté / impossibilité de tenir à cloche pied.
  - Impossible de réaliser des « pas de fourmis ».
  - En cas de dévers, même faible, pratiquement impossible de maintenir la position debout.
  - Forte instabilité en regardant le paysage tout en marchant. (vomitif)
  - Si je suis en train de marcher et que l’on me pousse, je ne me rattrape pas, je tombe.
  - Marcher rapidement sur terrain dégagé : OK
  - Marcher doucement, en forêt, en intérieur, en ville : NOT OK.
  - Sensation d’être immergé sans savoir ou se trouve la surface. (gravité, boussole, accéléromètre)
  - Perte d'équilibre parfois consécutifs à une position farfelue pour cette position…
  - Quand je monte 1 escalier, j'ai l'impression d'en monter 2 et en étant sur un plan faiblement incliné, j'ai l'impression qu'il l'est énormément.
  →Stable / Agacement.

• Phycologie :

Instabilité comportementale, émotionnel et relationnel.
Réactions excessives, n’accepte pas la contradiction, fuite des situations inconfortables, énervement, agacement soudain et courant…
Sensation de faiblesse, de vulnérabilité face à une situation à « risques » ou il serait nécessaire de prendre la fuite : Incendie, accident…
Handicap non visible, non compris. (lenteur, faiblesse cognitive, instabilité émotionnel et comportementale)
→ Stable. (SERTRALINE 2X50mg)

• Intellectuelle :
  - Difficulté pour acquérir de nouvelles connaissances ou d’en réacquérir d’anciennes.
  - Temps de concentration réduit, lecture, compréhension de texte, notice, mémoire…)
  - Nécessité d'être toujours très vigilant et concentré sur des tâches, même minime, avec impossibilité de les réaliser en arrière plan.
  → Stable.
  

• Vision / Céphalées :
  - Trouble visuel (Focal / Mise au point) avec un bilant ophtalmique pourtant rassurant.
  Douleur sur les yeux similaire à un appui prolongé dessus avec parfois des épisodes plus important.
  NB : Les épisodes important s'accompagnent d'une sensation d'être suspendu par un crochet de boucherie par la base du crane.
  → Stable / Habitude / Efficacité POFEMIGR & ZOMIGORO sur les épisodes important sinon rien.

• Audition :
  Haute sensibilité auditive, difficulté à tenir une conversation « filtrer » le bruit en milieu bruyant.
  → Stable / Insupportable.

• Douleurs physique APRÈS opération :
  Sensation d'être tiré par une pincé de cheveux au niveau de la cicatrice.
  → Évolution favorable.

• Douleurs physique AVANT opération (et toujours présentes) :
  Douleur type sciatique à droite, en bas du dos et sous le talon du même coté.
  → Évolution favorable : 1 à 3 étirements par jour.

• Hyper Sensibilité :
  - Le bruit, la vitesse, la lumière m’insupporte et me déstabilise.
  - Toutes sollicitations doit être accompagnées d'une "confirmation" visuel sinon je suis déstabilisé.
  → Stable.

• Membre Inférieur Droit :
  Perturbation de la Proprioception. (Localisation imprécise et sensation de "frottement" de la jambe)
  → Évolution défavorable. Cheville Gauche Fracturée le 12/2019

• Membre Supérieur Droit :
  Reflex et réaction disproportionnée.
  - Gestes "reflex" pouvant parfois avoir de graves conséquences comme la chute d'objet ou blessure.
  → Stable. (brosse à dents électrique)

• Orthophoniste :
  - Timbre et accent de la voix différent. (Germanique)
  - Débit faible, exige de la concentration, avale de l’air.
  →Résultats orthophoniste intéressant.

• Déglutition :
  Fausse route. (surtout avec la salive)
  → Évolution favorable. (plus fréquent avec la fatigue)