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Écrit par : Mymyl

Catégorie : my-Blog

Publication : 3 juin 2019

Mis à jour : 28 juin 2022

Affichages : 3552

• tumeur
• cerveau
• cervelet
• meningiome

Le temps passe et les situations ne se ressemblent (heureusement) pas... 
Certaine activités mènent à une réussite, d'autres à un échec mais le cheminement le long de la maladie permet de se tracer un sentier, de le baliser et d'en choisir un tracé qui ne soit pas trop escarpé.

Les nombreux soins tel que la kinésithérapie, la cure thermale, l'aide psychologique, l'acupuncture, permettent de se trouver, de s'identifier et de se comparer à d'autre individus, mais aussi de prendre conscience de sa propre évolution, de son propre cheminement et ainsi du poids de la maladie et de sa gestion quotidienne. (ce n'est pas un long fleuve tranquille)

J'essaye d'évaluer au mieux les nouvelles caractéristiques de mon corps, de déterminer mon nouveau champ d'action et d'en utiliser le maximum sans me mettre dans le Rouge. J'essaye de me situer, de me positionner car j'ai pu observer d’autre personnes en situation d'handicap beaucoup plus périlleux que moi et d'autres au contraire, beaucoup plus valide.
Valide au point où l'on s'attend par ailleurs à les voir partir en courant dès la sortie du cabinet. 
Valide au point de se demander quel médecin a bien pu les pistonner pour être reconnu "invalide"
et ainsi bénéficier de la prise en charge à 100% par la sécurité sociale. (Pourvu qu'ça dure...)

j'ai vu aussi une/des personne qui utilisait un déambulateur (4 roues) afin de se faciliter la vie, mais en réalité elle se la compliquait davantage, car elle devait utiliser les rampes d'accès pour fauteuils roulant, les ascenseurs... Alors qu'un "effort" supplémentaire et une prise de risque minimum, lui aurait sans doute permis de se déplacer plus facilement, en faisant attention. (au pire aurait-elle eu besoin d'une cane)

Du temps est nécéssaire pour s'accaparer et domestiquer son nouveau corps défaillant, mais je pense être désormais en mesure de me positionner.
Alors oui effectivement, ça fait toujours "plaisir" de voir que l'on n'ait pas celui avec l'handicap le plus lourd...
Mais au-delà de cette état, non souhaité, il y a la volonté : 
La volonté de ne pas se laisser abattre,
La volonté de se déplacer autant que possible "normalement" en prenant les escaliers plutôt que l'ascenseur. 
La volonté de rester motivé afin que le handicap ne transpire qu'au minimum, autant pour soi-même que pour les autres. 

Sinon, voilà ce qu'il vous attend si vous ne paraissez pas "normal" aux yeux des autres : 
Dans le meilleur des cas, vous allez attirer un regard coupable ou fuyant. On prendra le contrôle de votre vie et on souhaitera peut-être vous aider pour toutes choses, même pour celles que vous parvenez à faire seul.
Dans le pire des cas, on pensera que vous ne faites pas d'efforts ou bien, que vous en rajouter encore pour vous faire plaindre davantage.
NB : Ces deux situations sont cumulables !

Parmi mes nombreux symptômes, concernant ma fatigue chronique et mon besoin irrémédiable de dormir jusqu'à 16h/jour (parfois 18h passé au lit)  il m'arrive de devoir faire des tours de passe-passe afin de ne pas être identifié à tord comme un fainéant ou un chômeur de longue durée. Croyez-moi c'est triste !
Toutefois, cela fait le bonheur de notre chat, qui est le seul à se satisfaire de cette situation. Le félin pense que je viens dormir toute la journée à ses côtés pour lui tenir chaud. J'ai donc réussi à faire au moins un heureux.

Je ne vais pas refaire ici la liste de mes symptômes, qui part ailleurs sont évolutif et forme un inlassable va et vient, mais entre les nausées, l'état d'ivresse permanente, les résidus d'une aphasie particulièrement grave et une psychomotricité défaillante ainsi qu'un état psychologique instable, j'ai vraiment l'impression qu'une partie de mon cerveau a servi de nourriture lowcost aux chiens de l'hôpital...
Pauvre bête.

Il ne faut pas oublier, que même si l'on donne sa vie à dieu, le diable continuera à se cacher dans les détails.
Alors chaque détail à sont importance et doit être acheminé à la bonne destination.
La petite fleur est jolie, les oiseaux chantent, cet arbre centenaire était la bien avant moi, ce paysage va faire une belle photo, ce matin je vais bien, aujourd'hui il fait chaud, ce couché de soleil est beau...

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Écrit par : Mymyl

Catégorie : my-Blog

Publication : 16 août 2018

Mis à jour : 28 juin 2022

Affichages : 4054

• tumeur
• cerveau
• cervelet
• meningiome

Le jeudi 16 août 2018 (semaine 37) j'ai été convoqué à la CPAM. 

C'était la première fois que j'étais convoqué par la Sécurité Sociale depuis mon opération d'une tumeur de la tente du cervelet le 9 décembre 2016 et de l'arrêt maladie qui a suivi. J'ai donc logiquement pensé, de mauvaise bonne foi, qu'il s'agissait d'un contrôle "de routine" initié très certainement par mon employeur. 

Il faut savoir que : 

1. Même en ITT "Sortie Libre" vous êtes à la disposition de la Caisse d'Assurance Maladie. (elle vous paye) 
2. Il y à deux pics de convocations : La saison estivale et la fin d'année. (CQFD) 
3. Si vous ne vous présentez pas, vous êtes en infraction. 

Je me suis donc présenté sereinement à cette convocation, ayant vraisemblablement à faire à un professionnel de santé, il constaterait de toute évidence mon incapacité à reprendre une quelconque activité professionnelle actuellement à cause des symptômes précédemment évoqués... 

De plus je n'envisage pas une rééducation "à temps partiel" pour plusieurs raisons : 

1. A qui profiterai ma rééducation pendant que j’effectue un travail rémunéré ? 
2. J'aurais sans nul doute un panel d'activités inférieur à chez moi ce qui limiterais ma rééducation. 
3. La fatigue accumulée (même à mi-temps) ne me permettrais pas d’avoir une activité à domicile ou rééducation. 

Je ne rentrerai pas inutilement dans les détails, mais seul à ce rendez-vous, sans être représenté dans mon état psychologique actuellement instable, la situation a très vite déparée et une seule consultation aura permis à ce médecin de statuer unilatéralement sur mon état de santé présent, passé et futur. 

Au delà du traumatisme causé par le diagnostique, il est évident à la réflexion qu'il est relativement correct, faut-il encore l'accepter... En revanche, la situation administrative d'invalidité plutôt que Maladie permet une gestion à plus long terme de mon état de santé. En définitif, ces "tracasseries" administratives ne sont pas ma priorités et c'est dans ces moments là que les aides sociales prennent tout leurs sens. 

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Écrit par : Mymyl

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Publication : 1 septembre 2017

Mis à jour : 28 juin 2022

Affichages : 3275

• tumeur
• cerveau
• cervelet
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A vous tous.

Je n'ais pas donné de nouvelles depuis Septembre 2017, donc après presque un an, et avant vos vacances d'été, voici quelques News : 

Les suites de l'exérèse de ma Tumeur Cérébrale (tente postérieur du cervelet) du 10 décembre 2016 diagnostiqué par de grave céphalées:  
Complications, infections, rééducation, séquelles... 
30 jours de vomissement puis rééducation: Lecture, Ecriture, Fauteuil, Déambulateur, Béquilles, Battons, auto-école... 
Je suis vraiment passé pas loin du point de non-retour. 
Il y a 10 ans, une telle opération aurais sans doute échouée mais la tumeur devait être aussi plus petite. Donc quelle décision aurait été prise ? 

Actuellement, quelques personnes souhaitent avoir des nouvelles de l'au-delà par le biais de divers moyens de communication plus ou moins moderne selon certains.
J'ai eu la visite de quelques uns d'entre vous et d'autre personnes que j'ai du refuser car ce n'était pas compatible avec mon état de santé, mais je remercie tous ceux qui ont pris des nouvelles, qui se sont inquiétés, qui sont venue me voir, qui m’ont téléphonés, envoyé un SMS ou un Email. (Même si je n'ai pas répondu par défaut de temps/motivations...)
Cela n'a pas été facile tous les jours et cela reste encore très compliqué. 

Actuellement je suis toujours en rémission et je continue la ré-éducation vestibulaire ainsi qu'un suivit psychologique. 
Les séquelles et symptômes actuelles sont encore très nombreux et hétérogènes:
- Etat nauséeux,
- Fatigue extrême,
- Capacités physique amoindries,
- Manque d'endurance,
- Céphalées, (principalement du coté droit)
- Syndrome cérébelleux, (état d'ébriété, instabilité, manque d'équilibre)
- Résidus d'une paralysie totale à droite. (œil, lèvres, joue, bras, jambe)
- Faible sensibilité du membre inférieur droit à partir du genoux, (localisation imprécise)
- Trouble de l'élocution/prononciation,
- Difficultés à déglutir, (fausse route)
- Trouble visuel, (attention, focal, mise au point)
- Haute sensibilité auditive,
- Manque de réactivité/discernement,
- Hallucination, (comme si j'étais sous l'eau, sans savoir ou se trouve la surface)
- Instabilité émotionnel, (réactions excessives)
- Diététique, (prise de poids par les médicaments et l'activité physique impossible à maintenir)
- Difficulté pour acquérir de nouvelles connaissances,
- Libido à zéro,

Touts ces troubles étant encore pour l'instant en constantes évolution.

Curieusement, je fais de nombreuses corrélations avec le syndrome de très haute altitude par appauvrissement d’oxygène: Endurance, réactivité, mauvaise décision... Malgré une réflexion vraisemblablement cohérente.

L'IRM du mois de Mars 2018 était presque "normal" (RDV en Septembre)
J'ai peur qu'ils remettent les mains dans le cambouis, mais ma décision est irrévocable: Plus de mécanique !
Les aller-retour à l'hôpital ont été nombreux ces derniers temps: Coloscopie, Dermatologue, Ophtalmo...
En 2017 mes défenses immunitaires étaient si faible que de nombreux problèmes sont apparus.

Avec le retour des beaux jours j'ai de nouveau accompagné Nathalie et Jean-Pierre dit l’élagueur, au Myon².
Me concernant et à mon grand désespoir, j'envisage désormais l'arrêt sans doute définitif de l'activité. Re-vente du matos & Compagnie... Peut être à la Coupe Icare.
Il faut être lucide et réaliste, j'ai beaucoup d'autre domaines ou je doit progresser et cette activité est totalement et intégralement incompatibles avec mes séquelles actuel.
De plus, j'en suis déjà à ma deuxième années de maladie alors j’anticipe un mauvais pronostic tant sur le plan financier que médical.
Le parapente se pratique avec de nombreux handicaps (pied, jambe, bras en moins...) mais la réactivité doit être au rendez-vous et la fatigabilité acceptable et l’endurance doit être présent.

Étant dans l'impossibilité de lire dans le marc de café, 2018 se fait donc à pas de velours.

Pour les plus impatients ou les moins courageux, je ne vois pas de résumé à vous faire, je pense avoir fait assez court.

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Écrit par : Mymyl

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Publication : 1 juillet 2017

Mis à jour : 28 juin 2022

Affichages : 2603

• tumeur
• cerveau
• cervelet
• meningiome

J’entretiens volontiers le mythe de l'accident de parapente, mais vraiment çà me troue le cul que vous pensiez que j'ai pu avoir un accident en pratiquant cette activité, certe non sans risques mais pas plus qu'avec le VTT !

Voilà donc pire, l'horrible vérité : 

• Année 2016 : Rien de spécial à signaler. A posteriori, tout juste avec Nathalie avions-nous constaté peut-être un changement dans le trait de caractère, mais rien de perceptible.
  Et puis à cet âge-là on a le caractère bien forger.
  Ce qui est certain, étant précédemment parapentiste, j'avais des difficultés à évoluer en 3D (sensibilité pour enrouler un thermique, difficultés et appréhension en altitude) mais chaque fois je me trouvais des excuses.
  Peut-être certains d'entres-vous se souviennent-ils de mes péripéties ?
  Il y avait bien aussi les fausses routes plus fréquentes, (j'avalais parfois de travers) mais franchement pas de quoi fouetter un chat. (pauvre bête)
  Également des douleurs cervicales que j'attribuais à une luxation en 2012, bref tout ce qu'il y a d'ordinaire chez un homme de 45 ans. Et surtout aucune migraines récurrentes. Mais bien tous les symptômes annonciateur d'un grave problème... 
  
  
• 29 Novembre 2016 : Nathalie a dû m'emmener aux urgences à Rilleux vers 20h pour de graves céphalées. 
  J'y ais : "passé/survécu" toute la nuit. 
  L'urgentiste a sans doute penser qu'une personne de 46 ans, à priori en bonne santé à 21h, qui vomit, qui a mal à la tête et qui titube est sans doute rond comme un boulon. "on le met ici, ont avisera demain matin" .../... 
  Sauf que le lendemain matin, ils m'ont fait un scanner et un IRM qui on mis en évidence un méningiome (Tumeur Cérébelleuse) gros comme une patate à l'arrière du crâne, au niveau des cervicales. Donc très gros et mal situé qui aurais pu me faire clapser dans la nuit à cause de la pression intracrânienne. CQFD. 
  Q : Y'a t-il de la place pour une Tumeur dans le Cerveau ? 
  R : Non, tous les endroits sont mal placés ! 
  
  
• 30 Novembre 2016 : Comme Rilleux ne disposait pas de centre neurologique ils m'ont transféré en ambulance à Lyon Bron pour subir en urgence (Dr : Guyotat) une ventriculocisternostomie vers 22h car je risquais de tomber dans le coma et/ou d'être paralysé. 
  Q : Peut-on mourir d'une Migraine ? 
  R : Evidemment, on peut aussi mourir d'une chute. Tout dépend la hauteur... 
  
  
• 1er Décembre : Malgré un réveil plutôt brutale, j'avais très bien supporté l'opération de 1h30, d'ailleurs les infirmières me cherchais après avoir englouti mon plateau déjeuner. 
  À ce moment là, les rares petites séquelles étaient toutes rapidement réversibles... (Peut être... En tous les cas elles étaient peu sévères) 
  
  
• Semaine 49 (2016) : Après avoir dévié le liquide céphalo-rachidien, afin de me sauver la vie, il fallait retirer le méningiome. Pour ça, ils m'ont "vendue" l'opération en minimisant au maximum les risques, les séquelles et l'impact d'une telle opération. Bref, au vue des bons résultats de la première opération, j'ai donc dit : "Mais oui, que faisons nous encore là ? Au boulot !" 
  Cette semaine là j'ai donc passé de nombreux examens, notamment une ETO (Echographie Transoesophagienne) et surtout "subit" une artériographie cérébrale (éveillé) avec la nécrose d'une artère qui irriguait le méningiome. (Afin de limiter l'hémorragies cérébrale pendant l'opération) lors de cette artériographie, premier Bug : Du produit destiné à obstruer l'artère (genre de la colle) s'est sans doute aussi dispersé plus haut, dans le cerveau... C’était horrible et surtout très douloureux. 
  
  
• 9 Décembre 2016 : Par "chance" au vu des résultats de l'ETO (70%) j'ai pu subir l'opération en position assise ce qui a limité le geste opératoire pour le chirurgien et pour moi-même. 
  (6 ou 8 heures tout de même et toujours un discours minimaliste et rassurant) 
  L'opération a toutefois été difficile pour l'équipe de chirurgien et surtout lourde de conséquences pour moi. 
  Le geste opératoire à causé beaucoup de dégâts et malgré mon souhait de ne pas subir de transfusion sanguine, l'anesthésiste en a surement fait qu'à sa tête... (Sans doute souhaitait-il lui aussi les félicitations du jury) 
  Donc "Clape de fin" et tous le monde à eu sa médaille... 
  Enfin sauf la réincarnation de Vincent Lambert, c'est à dire moi transformé en zombie. 
  
  
• 22 décembre 2016 : Après 3 jours en réanimation avec pour seul mot rester au dictionnaire : "Aïe" (volume et intonation identique) + 1 semaine à l'hôpital Neurologique​ de Lyon Bron, j'ai été transféré à Henri Gabriel, à saint Geny l'Aval, dans un centre de rééducation... Je suis arrivé à HG dans un état pitoyable : 
  Sous morphine, branché à plein de tuyaux, alité, une douzaine de vomissements/jours, des troubles cérébelleux, d'aphasie, d'hémiplégie du membre inférieur et supérieur droit, perte d'équilibre, œil et cordes vocales droite paralysé, incontinence total... Chaque jour je m'apprêtais à mourir le lendemain. 
  
  
• 14 janvier 2017 : Tout en gardant, malheureusement, la plupart de mes troubles j'ai subitement arrêté les vomissements (a priori le cerveau ne se déplaçait plus dans la boîte crânienne) et j'ai donc repris progressivement l'alimentation, l'hydratation et l'évacuation des "déchets" .../... 
  
  
• Les semaines suivantes : J'ai pu commencer un long travail de rééducation malgré mes nombreux troubles résiduels. 
  J'ai dû réapprendre à marcher, parler, me laver les dents, me raser, écrire, compter... Je suis passé par le fauteuil, le déambulateur, les béquilles puis les bâtons de marche. (Genre Décathlon) 
  J'ai passé mes journées (jusqu'à juin) avec kinésithérapeute, orthophoniste, psychologue, orthoptiste, ergothérapeute, balnéothérapie, psychomotricité, handisports... 
  Etant très occupé et surtout très fatigué, seules quelques personnes, dont ma famille, ont eu "la chance" de me voir car je ne souhaite pas être sollicité toute la journée (c'est encore le cas et mes nombreux symptomes me consommes beaucoup d'énergie) et surtout Nathalie m'aide énormément. 
  J'ai encouragé Nathalie à reprendre sa licence Parapente aux Ailes Beaujolaise avec notre copain en commun : Spaens Jean-Pierre. (Dit l'élagueur, ça en dit long...) 
  
  
• Juin 2017 : Après 6 mois hospitalisé en rééducation intensive, je suis passé en hospitalisation de semaine (lundi / vendredi) toujours à HG avec AT de 6 mois pour commencer + Auto-école et code​ de la route en prime. 
  C'est pas gagné, mais obligatoire car ayant été dans le coma j'ai (aussi) perdu mes facultés à conduire une voiture et de toutes façons l'assurance se dégagerait de toutes​ responsabilités..​. 
  Franchement, il était plus prudent de me croiser sur la route avant avec 4 bières dans le cornet, plutôt que maintenant, à jeun, et en auto-école. (Genre un papy de 75 ans au volant) 
  
  
• Septembre 2017 : Toujours hospitalisé à Henri Gabriel pour de la rééducation, mais cette fois-ci deux fois par semaine : Lundi & Jeudi. 
  J'ai aussi commencé des séances de kiné vestibulaire en libéral dans la semaine en + de l'hôpital. (Praticien à Lyon conseillé par Hervé Laronde : Merci) 
  Je continue également l'auto-école à côté de chez moi, ayant des restrictions. "boîte automatique" 
  Vraisemblablement ces heures de conduite sont à mes frais... Comme la barre en inox dans ma salle de bain ou bien d'autres choses encore. Merci à la MDPH. (si vous avez besoin de rien ?) 
  Après ça, j'aurais un examen chez un médecin agréé. (Là, je pense que ça sera remboursée) 

Je suis encore TRES nauséeux et TRES fatigué.
À présent, j'imagine que mon cervelet doit être aussi gros que mon pouce, ce qui provoque un goulot d'étranglement entre le cerveau et la moelle épinière.
Pour écrire, je parle à Google qui écrit pour moi... (Sinon je met 10 ans à répondre à un Email)
Je suis sur un bateau ivre en permanence, je ne dispose que de peut de temps dans la journée d'une validité toute relative car le reste du temps je me repose autant qu'un félin.
J'ai perdu mon Gyroscope, ma Boussole et l’Accéléromètre avec mon Cervelet. Mon centre de gravité a été déplacé à l'extérieur de mon corps (genre Africaine avec un fardeau de 35 Kg sur la tête)
De plus, je me déplace en aveugle en cherchant mes appuis.
Le matin je me lève aussi fatiguée qu'après une longue journée "de travail". En faite non : Plutôt après une bonne journée de RTT, vous voyez le truc ?

Désormais, les progrès de font discrets et l'adaptabilité de plus en plus grande. Les médecins ne sont pas très bavard sur le sujet et préfèrent regarder la couleur de leurs chaussures, des fois qu'elle change de couleur dans la journée. (Comme la couleur d'une aile de parapente, vous voyez ?)

D'après ma documentation, le Méningiome a une origine "énigmatique" ceci dit, j'ai assurément une bonne idée mais les médecins regardent plutôt leurs baskets... (encore) Il suffit de se documenter un peu. (Google est ton amis) et comptez pas sur moi pour vous aider à trouver le taux de fréquence et/ou de récidive ou bien de survis à 62 mois. (déjà 10 d'écoulés)

Voyez l'hygiène de vie ou bien une assurance tous risques : Ca ne sert pas à grand chose.
Je vais faire suivre l'évolution pour éviter de me retrouver au pied du mur comme en décembre 2016, mais aux vues des conséquences, peu probable que j'approuve une éventuelle deuxième opération.

WTF.