my-Blog
Articles relatant sous forme de Blog, mes mésaventures qui ont commencées après le diagnostique et l'exérèse d'un méningiome à 46 ans et dont je suis toujours en rémission aujourd'hui.
N'étant ni à ta place ni médecin, je te prévient que si tu ais née avant 1990 et que tu as eu des radios dentaire ou panoramique avant l'âge de 24 mois, tu devrais en informer ton généraliste.
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SAUVE QUI PEUT !
La planète entière est contaminée [NORD, SUD, CHAUD, FROID, SEC, HUMIDE] preuve que le virus n'est pas saisonnier.
Je peu comprendre que tous le monde souhaitent sortir de cette spirale infernal et retrouver la vie d'antan seulement voilà, j'en ais ras-le-bol de toujours lire des notes positives en pleine apocalypse !
Les gens de ma génération ont participé à la "prospérité" de ce système boueux qui a profité à l'enrichissement de quelques uns, sur l'hôtel de la pénibilité d'un travail polluant et néfaste pour notre santé avec comme cadre la culpabilité d'une tache non accomplie dont le seul objectif était alors l'enrichissement des pollueurs de cette planète... Et je ne parle pas seulement des destructeurs environnementaux.
Travailler plus, pour dépenser plus, pour enrichir toujours plus l'ogre capitaliste pourtant déjà à l’agonie depuis les années 1990.
NON, nous n'avons pas à rougir ni à nous excuser de notre égoïsme passé.
Il était alors, pour ceux partageant ma rancoeur, impossible de nager à contre courant de tous.
On n'arrêtait pas de nous fustiger, de nous moquer pour notre pessimisme, notre défaitisme, notre alarmisme : On "plombais ambiance" parait-il !
Avec une tel virulence, que j'ai fini moi même par croire que je déraillait. Nous avons seulement naviguer à vue et à court termes, dans un mouvement de foule qui nous a entraîné à notre perte avec cette pauvre planète comme fardeau à léguer à notre progéniture complètement désabusé. Nous somme foutus.
Une "deuxième vague" dont je prophétise l'arrivée cet automne (2020) est inéluctable et sera fatale sur bien des critères et la distanciation physique n'est qu'un placebo.
Et comme si ce n'était pas suffisant un fort risque d'inflation, de chômage et de pénuries alimentaire plane tel un charognard au dessus de nos têtes.
Si vous n'avez aucun plans, il est temps d'en élaborer un en urgence. Je ne vais pas vous dire quoi faire, car je n'en sais rien moi même : Partir, rester, se faire sauter le caisson tout de suite ?
Début avril, j'ai pu partir en Camping-Car et aller à la campagne, depuis ce temps-là je ne suis pas redescendu en ville.
J'ai de quoi tenir un siège, un fauteuil, un canapé même !
J'ai accès à l'eau potable et aux égouts. Pour l'électricité, je possède 2 panneaux solaire avec 1 batterie lithium et clou du spectacle j'ai accès à la 4G. Le plein de gasoil permet de couvrir 1000 km et le GPL m'assure 3 mois d'autonomie.
Contrairement aux collapsologues qui sont retranchés chez eux, j'ai l'avantage de la mobilité.
ACTUELLEMENT, je reconnais mon statut privilégié, ici à la campagne en Camping-Car.
Toutefois, cela n'a pas été un long fleuve tranquille, car il a fallu que je passe par un état psychologique catastrophique avant de me rendre à l'évidence qu'il fallait intervenir d'urgence.
Je vous fait la version courte :
RDV Kinésithérapeute, Annulé. (ma cheville me fait souffrir)
RDV Orthophoniste, Annulé. (gaga, guegue, guigui, gogo)
RDV Dentiste, Annulé. (en cas de douleurs, celui-ci m'a suggérer de me présenter aux urgences)
RDV Psychologue, Annuler. (au pire moment)
RDV Ophtalmologue, Annulé. (pour ma pathologie: champ visuel, fond d’œil,,, >3h)
RDV Cure Thermale, Annulée évidemment.
Bref, une véritable catastrophe sur le plan sanitaire pour mon état nécessitant en principe, un suivi continue et des soins régulier.
Seulement, le COVID-19 semble avoir accaparé toutes les ressources sanitaire de ce pays. Pauvre France.
Il faut dire que les politiques ont massacrés la Sécurité Sociale à coup d'érosions successive depuis de nombreuses années. Je me souviens dans ma vie active, pour obtenir un arrêt de travail suite à une grippe ou un mauvais rhume il fallait être un talentueux comédien : Le "trou de la sécu" prévalait devant la contamination des collègues de boulot. Enfin, çà c'était avant le Coronavirus.
Conseil : Si vous pensez souffrir du COVID, consultez un psy avant d'encombrer les urgences.
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Le temps passe et les situations ne se ressemblent (heureusement) pas...
Certaine activités mènent à une réussite, d'autres à un échec mais le cheminement le long de la maladie permet de se tracer un sentier, de le baliser et d'en choisir un tracé qui ne soit pas trop escarpé.
Les nombreux soins tel que la kinésithérapie, la cure thermale, l'aide psychologique, l'acupuncture, permettent de se trouver, de s'identifier et de se comparer à d'autre individus, mais aussi de prendre conscience de sa propre évolution, de son propre cheminement et ainsi du poids de la maladie et de sa gestion quotidienne. (ce n'est pas un long fleuve tranquille)
J'essaye d'évaluer au mieux les nouvelles caractéristiques de mon corps, de déterminer mon nouveau champ d'action et d'en utiliser le maximum sans me mettre dans le Rouge. J'essaye de me situer, de me positionner car j'ai pu observer d’autre personnes en situation d'handicap beaucoup plus périlleux que moi et d'autres au contraire, beaucoup plus valide.
Valide au point où l'on s'attend par ailleurs à les voir partir en courant dès la sortie du cabinet.
Valide au point de se demander quel médecin a bien pu les pistonner pour être reconnu "invalide"
et ainsi bénéficier de la prise en charge à 100% par la sécurité sociale. (Pourvu qu'ça dure...)
j'ai vu aussi une/des personne qui utilisait un déambulateur (4 roues) afin de se faciliter la vie, mais en réalité elle se la compliquait davantage, car elle devait utiliser les rampes d'accès pour fauteuils roulant, les ascenseurs... Alors qu'un "effort" supplémentaire et une prise de risque minimum, lui aurait sans doute permis de se déplacer plus facilement, en faisant attention. (au pire aurait-elle eu besoin d'une cane)
Du temps est nécéssaire pour s'accaparer et domestiquer son nouveau corps défaillant, mais je pense être désormais en mesure de me positionner.
Alors oui effectivement, ça fait toujours "plaisir" de voir que l'on n'ait pas celui avec l'handicap le plus lourd...
Mais au-delà de cette état, non souhaité, il y a la volonté :
La volonté de ne pas se laisser abattre,
La volonté de se déplacer autant que possible "normalement" en prenant les escaliers plutôt que l'ascenseur.
La volonté de rester motivé afin que le handicap ne transpire qu'au minimum, autant pour soi-même que pour les autres.
Sinon, voilà ce qu'il vous attend si vous ne paraissez pas "normal" aux yeux des autres :
Dans le meilleur des cas, vous allez attirer un regard coupable ou fuyant. On prendra le contrôle de votre vie et on souhaitera peut-être vous aider pour toutes choses, même pour celles que vous parvenez à faire seul.
Dans le pire des cas, on pensera que vous ne faites pas d'efforts ou bien, que vous en rajouter encore pour vous faire plaindre davantage.
NB : Ces deux situations sont cumulables !
Parmi mes nombreux symptômes, concernant ma fatigue chronique et mon besoin irrémédiable de dormir jusqu'à 16h/jour (parfois 18h passé au lit) il m'arrive de devoir faire des tours de passe-passe afin de ne pas être identifié à tord comme un fainéant ou un chômeur de longue durée. Croyez-moi c'est triste !
Toutefois, cela fait le bonheur de notre chat, qui est le seul à se satisfaire de cette situation. Le félin pense que je viens dormir toute la journée à ses côtés pour lui tenir chaud. J'ai donc réussi à faire au moins un heureux.
Je ne vais pas refaire ici la liste de mes symptômes, qui part ailleurs sont évolutif et forme un inlassable va et vient, mais entre les nausées, l'état d'ivresse permanente, les résidus d'une aphasie particulièrement grave et une psychomotricité défaillante ainsi qu'un état psychologique instable, j'ai vraiment l'impression qu'une partie de mon cerveau a servi de nourriture lowcost aux chiens de l'hôpital...
Pauvre bête.
Il ne faut pas oublier, que même si l'on donne sa vie à dieu, le diable continuera à se cacher dans les détails.
Alors chaque détail à sont importance et doit être acheminé à la bonne destination.
La petite fleur est jolie, les oiseaux chantent, cet arbre centenaire était la bien avant moi, ce paysage va faire une belle photo, ce matin je vais bien, aujourd'hui il fait chaud, ce couché de soleil est beau...
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Le jeudi 16 août 2018 (semaine 37) j'ai été convoqué à la CPAM.
C'était la première fois que j'étais convoqué par la Sécurité Sociale depuis mon opération d'une tumeur de la tente du cervelet le 9 décembre 2016 et de l'arrêt maladie qui a suivi. J'ai donc logiquement pensé, de mauvaise bonne foi, qu'il s'agissait d'un contrôle "de routine" initié très certainement par mon employeur.
Il faut savoir que :
- Même en ITT "Sortie Libre" vous êtes à la disposition de la Caisse d'Assurance Maladie. (elle vous paye)
- Il y à deux pics de convocations : La saison estivale et la fin d'année. (CQFD)
- Si vous ne vous présentez pas, vous êtes en infraction.
Je me suis donc présenté sereinement à cette convocation, ayant vraisemblablement à faire à un professionnel de santé, il constaterait de toute évidence mon incapacité à reprendre une quelconque activité professionnelle actuellement à cause des symptômes précédemment évoqués...
De plus je n'envisage pas une rééducation "à temps partiel" pour plusieurs raisons :
- A qui profiterai ma rééducation pendant que j’effectue un travail rémunéré ?
- J'aurais sans nul doute un panel d'activités inférieur à chez moi ce qui limiterais ma rééducation.
- La fatigue accumulée (même à mi-temps) ne me permettrais pas d’avoir une activité à domicile ou rééducation.
Je ne rentrerai pas inutilement dans les détails, mais seul à ce rendez-vous, sans être représenté dans mon état psychologique actuellement instable, la situation a très vite déparée et une seule consultation aura permis à ce médecin de statuer unilatéralement sur mon état de santé présent, passé et futur.
Au delà du traumatisme causé par le diagnostique, il est évident à la réflexion qu'il est relativement correct, faut-il encore l'accepter... En revanche, la situation administrative d'invalidité plutôt que Maladie permet une gestion à plus long terme de mon état de santé. En définitif, ces "tracasseries" administratives ne sont pas ma priorités et c'est dans ces moments là que les aides sociales prennent tout leurs sens.
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A vous tous.
Je n'ais pas donné de nouvelles depuis Septembre 2017, donc après presque un an, et avant vos vacances d'été, voici quelques News :
Les suites de l'exérèse de ma Tumeur Cérébrale (tente postérieur du cervelet) du 10 décembre 2016 diagnostiqué par de grave céphalées:
Complications, infections, rééducation, séquelles...
30 jours de vomissement puis rééducation: Lecture, Ecriture, Fauteuil, Déambulateur, Béquilles, Battons, auto-école...
Je suis vraiment passé pas loin du point de non-retour.
Il y a 10 ans, une telle opération aurais sans doute échouée mais la tumeur devait être aussi plus petite. Donc quelle décision aurait été prise ?
Actuellement, quelques personnes souhaitent avoir des nouvelles de l'au-delà par le biais de divers moyens de communication plus ou moins moderne selon certains.
J'ai eu la visite de quelques uns d'entre vous et d'autre personnes que j'ai du refuser car ce n'était pas compatible avec mon état de santé, mais je remercie tous ceux qui ont pris des nouvelles, qui se sont inquiétés, qui sont venue me voir, qui m’ont téléphonés, envoyé un SMS ou un Email. (Même si je n'ai pas répondu par défaut de temps/motivations...)
Cela n'a pas été facile tous les jours et cela reste encore très compliqué.
Actuellement je suis toujours en rémission et je continue la ré-éducation vestibulaire ainsi qu'un suivit psychologique.
Les séquelles et symptômes actuelles sont encore très nombreux et hétérogènes:
- Etat nauséeux,
- Fatigue extrême,
- Capacités physique amoindries,
- Manque d'endurance,
- Céphalées, (principalement du coté droit)
- Syndrome cérébelleux, (état d'ébriété, instabilité, manque d'équilibre)
- Résidus d'une paralysie totale à droite. (œil, lèvres, joue, bras, jambe)
- Faible sensibilité du membre inférieur droit à partir du genoux, (localisation imprécise)
- Trouble de l'élocution/prononciation,
- Difficultés à déglutir, (fausse route)
- Trouble visuel, (attention, focal, mise au point)
- Haute sensibilité auditive,
- Manque de réactivité/discernement,
- Hallucination, (comme si j'étais sous l'eau, sans savoir ou se trouve la surface)
- Instabilité émotionnel, (réactions excessives)
- Diététique, (prise de poids par les médicaments et l'activité physique impossible à maintenir)
- Difficulté pour acquérir de nouvelles connaissances,
- Libido à zéro,
Touts ces troubles étant encore pour l'instant en constantes évolution.
Curieusement, je fais de nombreuses corrélations avec le syndrome de très haute altitude par appauvrissement d’oxygène: Endurance, réactivité, mauvaise décision... Malgré une réflexion vraisemblablement cohérente.
L'IRM du mois de Mars 2018 était presque "normal" (RDV en Septembre)
J'ai peur qu'ils remettent les mains dans le cambouis, mais ma décision est irrévocable: Plus de mécanique !
Les aller-retour à l'hôpital ont été nombreux ces derniers temps: Coloscopie, Dermatologue, Ophtalmo...
En 2017 mes défenses immunitaires étaient si faible que de nombreux problèmes sont apparus.
Avec le retour des beaux jours j'ai de nouveau accompagné Nathalie et Jean-Pierre dit l’élagueur, au Myon².
Me concernant et à mon grand désespoir, j'envisage désormais l'arrêt sans doute définitif de l'activité. Re-vente du matos & Compagnie... Peut être à la Coupe Icare.
Il faut être lucide et réaliste, j'ai beaucoup d'autre domaines ou je doit progresser et cette activité est totalement et intégralement incompatibles avec mes séquelles actuel.
De plus, j'en suis déjà à ma deuxième années de maladie alors j’anticipe un mauvais pronostic tant sur le plan financier que médical.
Le parapente se pratique avec de nombreux handicaps (pied, jambe, bras en moins...) mais la réactivité doit être au rendez-vous et la fatigabilité acceptable et l’endurance doit être présent.
Étant dans l'impossibilité de lire dans le marc de café, 2018 se fait donc à pas de velours.
Pour les plus impatients ou les moins courageux, je ne vois pas de résumé à vous faire, je pense avoir fait assez court.
