Le temps passe et les situations ne se ressemblent (heureusement) pas...
Certaine activités mènent à une réussite, d'autres à un échec mais le cheminement le long de la maladie permet de se tracer un sentier, de le baliser et d'en choisir un tracé qui ne soit pas trop escarpé.
Les nombreux soins tel que la kinésithérapie, la cure thermale, l'aide psychologique, l'acupuncture, permettent de se trouver, de s'identifier et de se comparer à d'autre individus, mais aussi de prendre conscience de sa propre évolution, de son propre cheminement et ainsi du poids de la maladie et de sa gestion quotidienne. (ce n'est pas un long fleuve tranquille)
J'essaye d'évaluer au mieux les nouvelles caractéristiques de mon corps, de déterminer mon nouveau champ d'action et d'en utiliser le maximum sans me mettre dans le Rouge. J'essaye de me situer, de me positionner car j'ai pu observer d’autre personnes en situation d'handicap beaucoup plus périlleux que moi et d'autres au contraire, beaucoup plus valide.
Valide au point où l'on s'attend par ailleurs à les voir partir en courant dès la sortie du cabinet.
Valide au point de se demander quel médecin a bien pu les pistonner pour être reconnu "invalide"
et ainsi bénéficier de la prise en charge à 100% par la sécurité sociale. (Pourvu qu'ça dure...)
j'ai vu aussi une/des personne qui utilisait un déambulateur (4 roues) afin de se faciliter la vie, mais en réalité elle se la compliquait davantage, car elle devait utiliser les rampes d'accès pour fauteuils roulant, les ascenseurs... Alors qu'un "effort" supplémentaire et une prise de risque minimum, lui aurait sans doute permis de se déplacer plus facilement, en faisant attention. (au pire aurait-elle eu besoin d'une cane)
Du temps est nécéssaire pour s'accaparer et domestiquer son nouveau corps défaillant, mais je pense être désormais en mesure de me positionner.
Alors oui effectivement, ça fait toujours "plaisir" de voir que l'on n'ait pas celui avec l'handicap le plus lourd...
Mais au-delà de cette état, non souhaité, il y a la volonté :
La volonté de ne pas se laisser abattre,
La volonté de se déplacer autant que possible "normalement" en prenant les escaliers plutôt que l'ascenseur.
La volonté de rester motivé afin que le handicap ne transpire qu'au minimum, autant pour soi-même que pour les autres.
Sinon, voilà ce qu'il vous attend si vous ne paraissez pas "normal" aux yeux des autres :
Dans le meilleur des cas, vous allez attirer un regard coupable ou fuyant. On prendra le contrôle de votre vie et on souhaitera peut-être vous aider pour toutes choses, même pour celles que vous parvenez à faire seul.
Dans le pire des cas, on pensera que vous ne faites pas d'efforts ou bien, que vous en rajouter encore pour vous faire plaindre davantage.
NB : Ces deux situations sont cumulables !
Parmi mes nombreux symptômes, concernant ma fatigue chronique et mon besoin irrémédiable de dormir jusqu'à 16h/jour (parfois 18h passé au lit) il m'arrive de devoir faire des tours de passe-passe afin de ne pas être identifié à tord comme un fainéant ou un chômeur de longue durée. Croyez-moi c'est triste !
Toutefois, cela fait le bonheur de notre chat, qui est le seul à se satisfaire de cette situation. Le félin pense que je viens dormir toute la journée à ses côtés pour lui tenir chaud. J'ai donc réussi à faire au moins un heureux.
Je ne vais pas refaire ici la liste de mes symptômes, qui part ailleurs sont évolutif et forme un inlassable va et vient, mais entre les nausées, l'état d'ivresse permanente, les résidus d'une aphasie particulièrement grave et une psychomotricité défaillante ainsi qu'un état psychologique instable, j'ai vraiment l'impression qu'une partie de mon cerveau a servi de nourriture lowcost aux chiens de l'hôpital...
Pauvre bête.
Il ne faut pas oublier, que même si l'on donne sa vie à dieu, le diable continuera à se cacher dans les détails.
Alors chaque détail à sont importance et doit être acheminé à la bonne destination.
La petite fleur est jolie, les oiseaux chantent, cet arbre centenaire était la bien avant moi, ce paysage va faire une belle photo, ce matin je vais bien, aujourd'hui il fait chaud, ce couché de soleil est beau...
